miércoles, 8 de octubre de 2014

Corazón de gigante: vive cada día como si fuera el último

Este jóven de 20 años, que nació con síndrome de Proteus (o enfermedad del hombre elefante), cumplió con su sueño de ser periodista deportivo y está al frente de una obra de teatro que concientiza sobre su condición


La sala llena del teatro Stella Maris espera por la función de El joven elefante, una adaptación de la vida de Joseph Merrick. Las luces se apagan, la gente hace silencio mientras las cortinas se abren. Allí recortada sobre el fondo negro se ve la figura de un hombre en silla de ruedas, su cara está tapada por una bolsa, sólo sabemos de él lo que grita Tom Norman, el empresario dueño del circo de fenómenos: "Vengan a conocer al error de la naturaleza, pasen y atrévanse a observar al monstruo de Inglaterra, admiren, los que tengan el valor, al único e inigualable hombre elefante". Debajo de esa bolsa actúa Christian Fritz, el primer y único caso de Proteus en el país, el segundo en América latina y uno de los 186 que hay en el resto del mundo.

El síndrome de Proteus, llamado así por el polimorfo dios griego Proteo, es una enfermedad que causa un excesivo crecimiento de los tejidos, provocando tumores y malformaciones en el cuerpo. "Es como un pequeño error ortográfico en algunos de mis genes que hace que mi piel y mis huesos sigan creciendo, aunque ya estén formados. Nadie tiene la culpa de que haya nacido así, es una enfermedad congénita que puede tocarle a cualquiera, todavía no se conoce mucho de la enfermedad", sintetiza Christian. Christian, Kuchi para los amigos, llegó a la vida de la mano de sus padres Ricardo Fritz y Vilma Córdoba el 21 de septiembre de 1989.

Curiosamente, el 21 es el día de la divinidad germánica Ostara, la portadora de luz, y también se celebra la primavera en nuestro hemisferio. Ambas celebraciones representan la vida, algo que Christian Fritz valora cada día. "Recién cuando nací los médicos supieron que tenía Proteus. Al principio pensaron que no iba a vivir mucho tiempo, me daban tan sólo unos meses de vida. Pero pese a todos los pronósticos ya pasé los 20. Eso le demostró a todos que el único que sabe cuándo voy a partir es Dios, yo vivo y disfruto cada día como si fuera el último." Debido a los pocos casos que se documentaron en la historia, sólo se sabe que el síndrome de Proteus se debe al mosaicismo somático (alteración genética en la que el un mismo individuo coexisten dos o más poblaciones de células) de un gen letal dominante, que a medida que el portador crece aumenta su afección. "Cuando nací sólo tenía malformaciones de la cintura para abajo, más que nada en mis pies, que eran más grandes de lo normal. 

Como fui el primer enfermo de Proteus en el país, los doctores tardaron como cuatro días en saber qué me pasaba." Los primeros años de vida de Christian fueron quizá los más duros y difíciles para él y su familia. Sus padres debieron enfrentar algunas personas que, en el mejor de los casos, actuaron equivocadamente por ignorancia. "En el jardín me echaron porque no querían tener una persona con discapacidad. Una psicopedagoga del instituto les dijo a mis papás que seguramente tendría retrasos mentales severos cuando creciera. Por suerte ellos en lugar de escucharla, me pasaron al colegio San Benildo, donde hice mi primer grupo de amigos, muchos de los cuales todavía conservo." Luego del San Benildo, Christian pasó al Santa María del Luján y por último al colegio Carmen Arriola de Marín, donde terminó el secundario.

Christian, al igual que Joseph Merrick (el personaje que interpreta en su obra de teatro), jamás dejó que su enfermedad ni los prejuicios de la sociedad le impidieran continuar con su vida y cumplir sus sueños. "Yo nunca vi el síndrome de Proteus como una enfermedad, más bien con el tiempo la vi como un amigo. Fue a los 6 años que me miré al espejo y decidí aceptar mi cuerpo, yo sabía que nadie tenía la culpa de que fuera así y que tenía dos opciones: aprovechar la vida o encerrarme en cuatro paredes, y esa segunda opción no me parecía interesante", explica Christian y resume: "La clave está en la aceptación de uno, recién después está el apoyo de los demás. Mi familia siempre me ayudó a cargar la cruz, yo no podía ni puedo fallarles".

A pesar de las dificultades motoras que le generaba la enfermedad y siguiendo la tradición familiar, Christian jugó hasta su adolescencia varios deportes, entre ellos el futbol y el rugby, disciplina que llegó a practicar en el prestigioso Club Atlético San Isidro (CASI) de 2001 a 2006. "Llegué al rugby por mis amigos del colegio Marín, que me hicieron socio del CASI. Ahí jugué de wing y de apertura, y si bien me tenía que cuidar mucho de los golpes, nunca tuve ningún tipo de problema físico por ser rugbier. Con mi equipo logramos 4 títulos y hasta me di el lujo de meter un try en la final con Alumni." Además de jugar en el club de sus amores, Christian tenía otro sueño: estudiar periodismo deportivo. "La Facultad la pude empezar en 2009, podría haberlo hecho antes, pero por temas de salud lo tuve que dilatar un poco", comienza a contar Christian cuando lo interrumpen para pedirle una foto y felicitarlo por su actuación en la obra, se disculpa y continúa: "Empezar en la facu fue difícil, pero por suerte mis compañeros me recibieron como uno más y eso me facilitó las cosas. Los directivos me ofrecieron tener las clases en el piso de abajo, pero yo me negué, por más que tenía prohibido por los médicos subir las escaleras, yo quería mostrarles a todos que podía; de hecho los cuatro años de carrera los hice en tres", cuenta Christian que ahora se encuentra estudiando la licenciatura en Comunicación Social en la Universidad de San Isidro.

Además de actuar en la obra de teatro y de misionar, Christian trabaja en la radio del colegio Marín como periodista deportivo, una tarea que ya desarrolló como pasante en el programa Sport ya, de Radio Continental. "Me levanto a las 5 de la mañana, hago diálisis porque no me funciona el riñón, como una dieta especial y voy para la radio. Amo hablar, el periodismo y el deporte, así que hacer radio es una de las cosas más lindas que me regaló Dios", cuenta Christian, quien debido a las 15 operaciones y más de 17 intervenciones, ya no puede volver a operarse. "El médico me dijo que mis pulmones ya no pueden soportar más anestesia, por más que consiga un donante compatible, ya no puedo entrar a un quirófano." Pese a que Proteus es incurable y los tratamientos son paliativos, Christian no se rinde y viaja a Estados Unidos frecuentemente para ofrecer su cuerpo en pos del avance de la medicina. "Cada año viajo al National institute of Health, que es donde se descubrió el genoma humano, para probar nuevos tratamientos y ver si se puede revertir la enfermedad. En 2011 se detectó la proteína AKT1, que es la que causa el desorden genético, y gracias a eso se pudo fabricar una droga que frena la enfermedad en los enfermos menores de 16 años. No es una cura para mí, pero yo ya viví lo suficiente", dice Christian estoicamente, frente a lo que hasta un anciano tendría temor. Incluso antes de que comience la obra El joven elefante, su director, Adrián Pascoe, advierte que su intención era fundir las historias de Joseph Merrick y Christian Fritz en una sola historia. Más allá de sus virtudes como guionista son las vidas de aquellos dos jóvenes con Proteus las que parecen haber sido tejidas por la misma voluntad. "Cuando vi de chico la historia de Joseph, me inspiró y supe que yo también podía cumplir mis sueños. Él, que estaba en la escala máxima de Proteus pudo superar los estigmas sociales y lograr sus metas, yo también iba a poder. Mi mamá se encargó del pasado, yo me encargo del presente, sólo espero poder enseñarle los valores a mi sobrino antes de que me vaya con Dios, que es quien se va a encargar de mi futuro." Mucha gente nace con todo y no tiene la fuerza de hacer lo que tiene que hacer. Christian es el ejemplo de que el concepto poder es una mera construcción mental y en él, como en Joseph Merrick, la mente es más poderosa que cualquier músculo..

Fuente: La Nación 

Link: http://www.lanacion.com.ar/1732577-corazon-de-gigante-vive-cada-dia-como-si-fuera-el-ultimo

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